9月12日検査結果!

 7月11日に治療のための血液検査(遺伝子検査)を受けました。

この結果で治療が可能か決まる検査でした。

この2ヶ月間!

ドギマギハラハラしながら過ごしておりました!

そして今週水曜日に検査の結果を聞きに電車の中・・・・・

いつもより言葉少なくうわの空の学さんでした。

リハビリを終え、いざ診察室へ・・・・・


Dr : 妹さんから何か聞いてる?

    話したりしているのかな?

    だいたいの話は聞いていると思うけどね!

学 : はい!

    だいたいの事は聞いています!😅

Dr    : そうだよね!

   お兄さんの方にも同じSMA遺伝子は確認できましたよ。🙂

   なので治療することは可能です!

学  :そうですか!

Dr     :治療できるように薬の準備はしているからね!

   まだ少し時間がかかるから・・・

学  :今、治験しているもう一つの薬なんですけど・・・・

Dr     :あれはね〜

   まだ治験が小児で始まったばかりだから、これから使えるようになるまで

  4〜5年はかかるよ!

学 :・・・・

   4〜5年したら年が・・・・!😥

Dr    :そうだよね〜

   まだ筋肉が残っているうちにやらないとね〜

   お兄さんは年も年だしね〜・・・😅

学  :・・・

   ですよね〜😅

Dr     :来月治療のためのCT検査を受けれるよう予約しておきましょう。


学 :‼️😱

   はや!

実は先生に会うまで、治療を見送る方向で考え始めていた学さん・・・・

何故かというとやはり骨髄注射が怖い!

副作用が怖い!

と逃げ腰になっていたのです・・・・・

新薬は注射1回のみですみます。

しかし・・・・

新薬の認可が降りるのに4〜5年かかり、それを待っていたら年齢的に厳しい!これから治験開始ということで、治療の成果をまだ確認できていない。などの理由で、骨髄注射(スピランザ)の治療を選択するしかなさそうでした。🤔


ということで学さん治療決定!!!


治療は11月中旬に行う予定!?


今後の治療の経過については順次ご報告していきたいと思います!😀







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