7月11日に治療のための血液検査(遺伝子検査)を受けました。
この結果で治療が可能か決まる検査でした。
この2ヶ月間!
ドギマギハラハラしながら過ごしておりました!
そして今週水曜日に検査の結果を聞きに電車の中・・・・・
いつもより言葉少なくうわの空の学さんでした。
リハビリを終え、いざ診察室へ・・・・・
Dr : 妹さんから何か聞いてる?
話したりしているのかな?
だいたいの話は聞いていると思うけどね!
学 : はい!
だいたいの事は聞いています!😅
Dr : そうだよね!
お兄さんの方にも同じSMA遺伝子は確認できましたよ。🙂
なので治療することは可能です!
学 :そうですか!
Dr :治療できるように薬の準備はしているからね!
まだ少し時間がかかるから・・・
学 :今、治験しているもう一つの薬なんですけど・・・・
Dr :あれはね〜
まだ治験が小児で始まったばかりだから、これから使えるようになるまで
4〜5年はかかるよ!
学 :・・・・
4〜5年したら年が・・・・!😥
Dr :そうだよね〜
まだ筋肉が残っているうちにやらないとね〜
お兄さんは年も年だしね〜・・・😅
学 :・・・
ですよね〜😅
Dr :来月治療のためのCT検査を受けれるよう予約しておきましょう。
学 :‼️😱
はや!
実は先生に会うまで、治療を見送る方向で考え始めていた学さん・・・・
何故かというとやはり骨髄注射が怖い!
副作用が怖い!
と逃げ腰になっていたのです・・・・・
新薬は注射1回のみですみます。
しかし・・・・
新薬の認可が降りるのに4〜5年かかり、それを待っていたら年齢的に厳しい!これから治験開始ということで、治療の成果をまだ確認できていない。などの理由で、骨髄注射(スピランザ)の治療を選択するしかなさそうでした。🤔
ということで学さん治療決定!!!
治療は11月中旬に行う予定!?
今後の治療の経過については順次ご報告していきたいと思います!😀
SMAP STATION
最近深刻化してきている地球危機について様々な情報を基に地球の未来を考え、今何をしなければいけないのか? 日々模索しております。 もう時間がありません! 未来の子供を守るために・・・
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