SMA治療できる！？

かかりつけの先生から治療の説明を受けました。

今までは無縁と思っていた治療への道が開けた！

こんなに早く来るとは！

治療と言ってもまだこの薬は開発されてから日が浅い為アメリカでの治療の成果は

あったということだが、まだ日本ではほんの２ヶ月前に治療を始めた人が一人のみ。

これは成人に対してなのだが、小児では治療をもっと前から初めており、ある程度の効果が得られていると言うことでした。

例えばお座りが出来なかった子がお座りが出来るようになったとか、寝返りをうてなかった子が寝返りをうてるようになったということです。

成人に関してはまだ２ヶ月しか経っていないのではっきりとした効果はまだよくわからないが、あきらかに疲れにくくなり、指の可動域が広がったらしい。😆

これはかなりの朗報！

神経が残っていれば、きちんと神経が筋肉に伝達されて動かす事が出来るそうです！

どれだけ神経が残っているかなのだが・・・・・

10万人に一人という難病の治療がついに可能となる日が来た！？

全国のSMAのみなさん！

これからに期待しましょう！😄

しかし保険適用には条件があり・・・

血液検査でSMA遺伝子がある人のみに保険適用となるため、無い人はこの新薬は使えないことになります・・・・

先週血液検査をして現在は結果待ち！

７：３の割合だそうで・・・・（3割は遺伝子持っていない）

9月にははっきり治療が出来るか分かります。

ドキドキです！😣

もし結果が治療適用となり無事に治療を開始する事が出来た時には

随時治療の様子や効果などをアップしていきたいと思っています。