SMA治療薬スピンラザの効果について

先週行われた治療(スピンラザ脊髄注射)から5日目を迎えました。

治療後の変化についてご報告いたします!

 ・眠りが深くなり、まとめて眠れるようになった

 (治療前は眠りは浅く長い時間まとめて眠れる事はなかった)

 ・呼吸が深くなったような気がする

 ・手の指先がよく動かせるようになった

 ・疲労感がなくなった

  以前は100回足踏みをするような感覚でふくらはぎを動かすと50回くらいで疲れてそれ以上動かす事はだんだん苦しくなる感じであったが、100回同じように動かしても全く疲労感なく動かすことができる。

 ・食事中にはいつも後半になると顎の筋肉が疲れてしまい一度はヘルパーさんに顎を上げてと言っていたのが、上げてもらわなくても大丈夫になった。

 ・足のふくらはぎあたりに力を入れるとぴくぴく動くようになった


以上が本人の感じるところの変化でした。

しろくまから見て変わったところを述べますと、以前と比べて顔つきが変わったところですかね☺️

表情がはっきりしてきたように感じました!

あと声の声量が増えたように感じます。



おおげさな変化はいまのところみられていませんが、疲労感がなくなったことで今までよりも長く作業することが可能になりました。

本人としたらもう少しわかりやすい効果を期待していたみたいですがまだ一回目が終わったばかり!

今後何回か終わってからの治療効果に期待しましょう!😄


 

パソコンで作業する様子です。

トラックボールとクリックスイッチで操作、今日は4時間くらい作業していますが全く疲れはないようです🙂

次回の治療は来月の13日!

だんだん寒くなってきました😖

体調管理はしっかりと行っていきましょう🙂

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